La Sociedad Española de Reumatología, con la colaboración del ilustrador Javirroyo crea unas pulseras solidarias para romper el estigma asociado a la edad en las enfermedades reumáticas.
El mal llamado “reuma” ha sido asociado tradicionalmente en la población a las personas mayores, y banalizado al considerarlo una consecuencia del devenir del tiempo. Sin embargo, la realidad es muy distinta, no sólo el reuma no existe, sino que existen más de 200 enfermedades reumáticas y, además, algunas de ellas debutan en la infancia, pudiéndose convertir en enfermedades crónicas. “A pesar de que durante las últimas décadas se han producido avances muy significativos en las terapias, hasta un 40-50% de los casos de niños/as y adolescentes con enfermedades reumáticas precisan continuar con sus tratamientos en la edad adulta. Cabe recordar que en España hay entre 8.000 y 10.000 niños/as que padecen una patología reumática”, explica la Dra. Sagrario Bustabad, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Canarias.
Ella ha sido la primera en ponerse una de las pulseras solidarias que verán la luz en el ‘IX Simposio de Enfermedades Autoinmunes de la SER’, que se celebra en Bilbao los días 16 y 17 de febrero. Estas pulseras se han creado para romper el estigma asociado a la edad de las enfermedades reumáticas y visibilizar que estas patologías también debutan en la infancia. El encargado de realizar el diseño has sido el diseñador e ilustrador, Javirroyo.
“Para mí es una gran suerte haber podido colaborar con la SER para visibilizar que muchas enfermedades reumáticas aparecen en la infancia y ayudar a normalizar la vida cotidiana de los niños, niñas y adolescentes que viven su día a día con ellas. Creo que la SER hace una labor increíble con la organización del ‘Campamento de verano para niños y niñas con enfermedades reumáticas’, donde pasan unos días increíbles, con personal que les cuida y amigos y amigas con los que conviven y juegan. Colaborar con una pulsera es dar visibilidad, aire y felicidad a todos ellos”, asegura el reconocido ilustrador.
Las pulseras nacen además con un fin solidario, ya que se pueden conseguir a través de una donación. Dicho importe supondrá una ayuda para la realización de la octava edición del ‘Campamento de verano de la SER para niños/as con enfermedades reumáticas’, actividad que tuvo que suspenderse en 2020 debido a la pandemia por COVID-19. “Nos alegra mucho poder retomar esta actividad que supone un gran esfuerzo para la SER y que se enmarca en el ámbito de Responsabilidad Social Corporativa (RSC), pero que sin duda se ve recompensado con las caras de felicidad de los niños/as durante el campamento y la confianza de sus padres”, señala la Dra. Bustabad.
Esta actividad es muy importante para los menores diagnosticados, ya que muchas familias tienden a la sobreprotección cuando se produce el diagnóstico y “el hecho de que en el campamento vayan a estar cuidados y acompañados por un equipo de profesionales de Reumatología, Enfermería y Fisioterapia, las 24 horas, es un alivio para los padres. Al mismo tiempo los participantes disfrutan de unos días rodeados de naturaleza y haciendo actividades divertidas junto con otros niños/as de su edad que comparten la experiencia de convivir con una enfermedad reumática en su día a día”, explica la presidenta de la SER.
Enfermedades reumáticas en la infancia
La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática más frecuente en la edad pediátrica, afectando aproximadamente a 1 de cada 1.000 niños en España. Sin embargo, otras enfermedades reumáticas autoinmunes también pueden manifestarse en la infancia, como es el caso del lupus o las uveítis, tal y como refleja la pulsera diseñada por Javirroyo, que pone el foco también en la importancia de la detección precoz, para lograr un diagnóstico temprano y un tratamiento que pueda ayudar a que el daño sea menor.
“Algunos de los síntomas que pueden alertar a los padres para acudir al médico de Atención Primaria son el dolor, la inflamación en las articulaciones, un cansancio atípico o cojera”, ejemplifica la Dra. Bustabad, al tiempo que recuerda que los síntomas pueden variar en función del género. “Por ejemplo, el lupus eritematoso sistémico (LES) es más frecuente en niñas, pero los niños tienden a tener afectación renal en un mayor porcentaje de casos, pudiendo empeorar el pronóstico a corto y largo plazo. De forma similar, la uveítis anterior crónica asociada a la artritis idiopática juvenil aparece predominantemente en niñas, pero tiene peores resultados visuales en niños porque suelen aparecer más complicaciones”, explica la especialista en Reumatología pediátrica.
Afortunadamente, cuando la enfermedad se deriva a tiempo a los Servicios de Reumatología, donde es diagnosticada, y se pone el tratamiento adecuado, los niños/as que las sufren pueden llevar una vida normal en la que será muy importante tener unos hábitos saludables como realizar ejercicio físico de forma frecuente, llevar una dieta equilibrada, etc., y mantener la adherencia al tratamiento, ya que, como recuerda la Dra. Bustabad, “aunque estas enfermedades se inicien en los primeros años de vida, no van a estar limitadas a la edad pediátrica y van a continuar en la edad adulta. Por ello, es fundamental garantizar que los adolescentes adquieran los conocimientos y habilidades necesarios para que puedan afrontar con madurez e independencia su enfermedad. Esto incluye información sobre la misma y los tratamientos que reciben y asegurar su capacidad para administrárselos, así como cuidar la relación que tienen con los profesionales sanitarios para que haya la mejor comunicación posible y en su vida adulta se tomen decisiones de forma conjunta”.
