La mayoría de los casos de sarcoidosis cursan con afectación pulmonar, pero también puede haber afectación en la piel, los ojos, el corazón y el sistema nervioso, entre otros.
La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica de origen desconocido en la que “se originan unos nódulos inflamatorios (granulomas), que impiden el correcto funcionamiento de los órganos en los que aparecen. La causa por la que se forman estos granulomas se desconoce, pero se sabe que contribuyen una mezcla de factores genéticos y ambientales. En condiciones normales, el sistema inmunitario actúa contra los cuerpos extraños procedentes del exterior (gérmenes, partículas, etc.) generando una respuesta que permite aislar y eliminar esas sustancias. En los pacientes con sarcoidosis, esta respuesta se prolonga en el tiempo, incluso cuando el cuerpo extraño ya ha desaparecido, generando una inflamación crónica que es perjudicial para el organismo. “explica la Dra. María García, especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Canarias, durante el encuentro organizado por la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), con la colaboración de la Fundación Española de Reumatología (FER), que se ha celebrado este sábado en el marco del ‘Mes de Concienciación de la Sarcoidosis’.
“Esta enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 60 años y afecta dos veces más a las mujeres que a los hombres, aunque existen diferencias entre sexos. Por ejemplo, la afectación cardiológica es más frecuente en varones”, expone la reumatóloga.
En cuanto a los síntomas, Elena Compadre, miembro de ANES y paciente de sarcoidosis, explica que “la mayoría de los pacientes sentimos cansancio, una fatiga que nos impide llevar una vida normal. Además de mucho dolor articular que no suele responder a antiinflamatorios, se produce de día y de noche y no está asociado con el ejercicio. También, dependiendo del órgano afectado aparecen otros síntomas como por ejemplo dificultad respiratoria y tos en el caso de los pulmones, falta de equilibrio en el caso del sistema nervioso, o problemas en la piel si es este órgano el afectado”.
Como se puede adivinar con las palabras de Elena, “los síntomas de la sarcoidosis no son muy específicos, por lo que se pueden producir retrasos en el diagnóstico. Por un lado debido a su rareza, pero también porque a veces los síntomas son aditivos, es decir, se van sumando a lo largo de los años y hasta que no ha aparecido un número suficiente de ellos es difícil sospecharla”, lamenta la Dra. García, quien destaca el papel fundamental que hace ANES en la atención a los pacientes, ya que “para personas con enfermedades raras como la sarcoidosis es muy importante contar con la experiencia y el apoyo de otras que se encuentran en su misma situación, y que les recomiendan fuentes en las que informarse sobre su enfermedad de manera fiable y alejada del morbo que encontramos con frecuencia en los buscadores de Internet”.
Las asociaciones de pacientes realizan una labor de acompañamiento esencial para las personas que sufren enfermedades crónicas. “Las personas recién diagnosticadas siempre dicen que es un alivio encontrar a gente que entiende lo que les está pasando, les tranquilicen y resuelvan sus dudas. A veces en la consulta te quedas en shock y no te da tiempo a preguntar, por eso al llegar a ANES se sienten acompañados y aliviados en este proceso de asumir lo que están viviendo y lo que van a vivir”, cuenta Elena Compadre.
Asumir una enfermedad crónica no es nada fácil, pero es algo a lo que se tienen que enfrentar las personas diagnosticadas con sarcoidosis, puesto que en la actualidad no existe un tratamiento curativo y el manejo de estos pacientes es complejo porque, tal y como indica la Dra. García, “se trata de una enfermedad rara sobre la que aún nos quedan muchas cosas por saber, que se manifiesta de manera muy diferente de unos pacientes a otros, y en la que un porcentaje muy importante de ellos va a tener un padecimiento crónico” .
“Hasta ahora los corticoides han sido la respuesta para todo, pero tienen asociados efectos secundarios que a largo plazo son inasumibles, por lo que contamos con otros fármacos que pueden ayudar. Lo que ocurre es que la evidencia científica aún es débil, por lo que en determinados hospitales puede ser difícil acceder aesos fármacos, sobre todo en países que no tienen un Sistema de Salud como el que tenemos en España. De ahí que se necesite hacer más investigación de calidad en este campo para mejorar esa evidencia”, afirma la especialista en Reumatología. Aunque, la Dra. García ve un rayo de esperanza en este punto puesto que, “a raíz de un estudio reciente que demostró que la investigación científica delos últimos 20 años en cuanto al tratamiento de la sarcoidosis había sido poco productiva, se han puesto en marcha muchos ensayos interesantes, algunos incluso ya avanzados, en fases 3 y 4, de los que esperamos tener resultados en 2024 y 2025”.
