El 13 de abril se celebra el “Día Mundial de la concienciación de la sarcoidosis”, bajo el lema #Purpurízate.
La sarcoidosis es una enfermedad sistémica de origen desconocido con una alteración del sistema inmunitario que produce inflamación crónica y genera formación de granulomas (nódulos inflamatorios que pueden alterar la función de los órganos en los que se asientan). Debido a su condición de patología “rara”, con una frecuencia de entre 10 y 20 casos por 100.000 habitantes, en ocasiones puede producirse un retraso en su diagnóstico por sus particularidades y su carácter sistémico (afecta a diferentes órganos). En este sentido y en el marco del ‘Día Mundial de concienciación de la sarcoidosis’, que se celebra el próximo domingo, 13 de abril, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) abogamos por un mayor conocimiento y sensibilización sobre esta enfermedad con el objetivo de mejorar la detección precoz.
“Aunque se desconoce su causa, algunas personas parecen tener una predisposición genética a desarrollar la enfermedad, que puede ser desencadenada por agentes ambientales, como algunas bacterias o sustancias químicas. Por ello, es fundamental un diagnóstico diferencial con infecciones, enfermedades ocupacionales y ambientales”, según explica la Dra. Beatriz Rodríguez Lozano, reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias, quien también hace mención a los órganos más afectados: pulmones, ganglios linfáticos, piel, ojos, sistema musculoesquelético, sistema nervioso central e hígado.
La sarcoidosis requiere un manejo multidisciplinar debido a su cuadro clínico y a sus manifestaciones multisistémicas, en ocasiones, muy complejas. Según la especialista del Hospital Universitario de Canarias: “En algunos casos hay resolución del cuadro clínico agudo pasado un tiempo, pero hasta en un tercio de los pacientes, se cronifica”.
La Dra. Rodríguez Lozano también ha querido recordar la importancia de visibilizar las enfermedades poco frecuentes entre la población general. En este sentido, recuerda el vídeo de animación sobre la sarcoidosis que se realizó en el marco de la campaña “Ponle nombre al reuma”, disponible en este enlace.
Además de los tratamientos farmacológicos, a las personas con sarcoidosis se les recomienda recurrir a la fisioterapia y a terapia psicológica, en caso de necesitarlo, acompañado siempre de hábitos de vida saludables (dieta mediterránea, ejercicio físico y descanso) y, sobre todo, acudir a las asociaciones de pacientes, que ofrecen una labor y apoyo fundamental.
Por su parte, la presidenta de la Asociación ANES, Patricia Nogueira, insiste en “la necesidad de mejorar la visibilidad de esta patología y aboga por aumentar la investigación en beneficio de la mejora de la calidad de vida de los afectados. También considera importante instaurar equipos multidisciplinares en los hospitales y mejorar la información que se les ofrece a los afectados”. En esta ocasión, desde ANES seguirán con su campaña “Purpurízate” y el 13 de abril los Ayuntamientos de algunas localidades se iluminarán de “púrpura” sumándose así al Día Mundial de la concienciación de la sarcoidosis.
