En el marco del “Día de la concienciación de la sarcoidosis”, que se celebra mañana, la Sociedad Española de Reumatología y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) apuestan por mejorar la visibilidad de esta patología autoinmune.
La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica “rara” con una frecuencia de entre 10 y 20 casos por 100.000 habitantes y caracterizada por una inflamación crónica que genera granulomas (nódulos inflamatorios que pueden alterar la función de los órganos en los que se asientan). Los expertos advierten que su diagnóstico es complicado y puede producirse un importante retraso en el mismo debido a su singularidad, ya que puede afectar a diferentes órganos. En este sentido, se requiere un enfoque de diagnóstico y seguimiento multidisciplinar.
Para mejorar el conocimiento de esta patología desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) hemos lanzado una campaña digital sobre esta patología, enmarcada en el “Día de la concienciación de la sarcoidosis”, que se celebra mañana, 13 de abril. Además, ambas entidades insisten en la necesidad de aumentar la investigación en este ámbito y garantizar un abordaje multidisciplinar.
La Dra. Beatriz Rodríguez Lozano, reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias, recuerda que “los órganos más afectados por esta enfermedad son los pulmones y los ganglios linfáticos, la piel, los ojos, el sistema músculo-esquelético; así como el sistema nervioso central e hígado; aunque también pueden verse dañados otros órganos de forma menos frecuente como riñón, corazón y aparto digestivo. Además, los pacientes, en su mayoría, sufren cansancio, malestar general y dolor articular”. En este sentido, se requiere un amplio diagnóstico diferencial con infecciones, enfermedades ocupacionales y ambientales; así como con otras enfermedades autoinmunes sistémicas o algún tipo de neoplasia”.
Más información y equipos multidisciplinares, entre las demandas de ANES
Para la presidenta de la Asociación ANES, Patricia Nogueira, “la divulgación y concienciación de esta enfermedad y todo lo que conlleva es muy importante”. Además, -añade- “sería necesario crear un registro de enfermedades raras o poco frecuentes a nivel nacional y cuyo registro se realizase a través del especialista o enfermera en el momento del diagnóstico. También abogan por promover el asociacionismo, que ayudará a visibilizar la enfermedad y así apoyar a la entidad que da voz a todos los pacientes que deben aprender a convivir con esta enfermedad”. Desde ANES consideran importante que el facultativo en consulta pueda informar al afectado sobre la existencia de las asociaciones de pacientes y todo lo que pueden hacer por ellos.
Asimismo, la presidenta de ANES insiste en que “una implicación por parte de las distintas sociedades médicas para fomentar la investigación en nuevos tratamientos menos agresivos es fundamental, a la vez que los equipos multidisciplinares en relación a la información que todo nuevo paciente diagnosticado debe tener”.
Al igual que en ediciones anteriores, este 13 de abril los Ayuntamientos de algunas localidades se iluminarán de “púrpura” sumándose así al Día Mundial de la concienciación de la sarcoidosis. “Creemos que se deben conocer nuestras circunstancias. Por ello animamos a todo el mundo a visibilizar la enfermedad. Juntos seremos más fuertes, juntos seremos más visibles”, destaca Patricia Nogueira.
Un tratamiento en función de cada paciente
“Tenemos que tener en cuenta que la sarcoidosis es una enfermedad crónica y su manejo puede ser complejo. En algunos casos hay resolución del cuadro clínico agudo pasado un tiempo y hasta en un tercio de los pacientes, se cronifica. El tratamiento de primera línea está basado en corticoides, pero su uso continuado puede tener efectos secundarios. También se pueden utilizar inmunosupresores como el metotrexato y las terapias anti TNF alfa, aunque la evidencia científica es escasa, por lo que se requiere mayor investigación”, ha explicado la Dra. Rodríguez, quien también hace hincapié en que “el inicio del tratamiento sistémico viene determinado por la progresión de la clínica, la severidad y afectación de órganos vitales, así como por el grado de la afectación de la calidad de vida de los pacientes”.
En muchas ocasiones, a las personas con sarcoidosis se les recomienda también recurrir a la fisioterapia y a terapia psicológica en caso de necesitarlo, acompañado siempre de hábitos de vida saludables (dieta mediterránea, ejercicio físico y descanso) y, sobre todo, acudir a las asociaciones de pacientes, que ofrecen una labor y apoyo fundamental.
