La Asociación Española de Sjögren y la Sociedad Española de Reumatología se unen para lograr una mayor visibilidad con motivo del ‘Día Mundial de Sjögren’.
La enfermedad de Sjögren es una patología reumática autoinmune, compleja y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal, vaginal, etc. No obstante, al ser sistémica, también puede cursar con otro tipo de manifestaciones que se deben tener en cuenta como el dolor articular, afectación renal, cutánea o neurológica, entre otras. “Todavía existe un importante retraso diagnóstico en pacientes con Sjögren, ya que se estima que entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico pueden pasar varios años”, según recalca el Dr. Alejandro Gómez, reumatólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebrón.
A pesar de los avances logrados, se debería hacer un esfuerzo para alcanzar la detección precoz, mejorando así la calidad de vida de las personas afectadas. En este sentido, “cabría destacar diversos ámbitos como la formación de los especialistas y de los médicos de familia, el impulso de la investigación; así como el fomento de una mayor concienciación social”, precisa el especialista.
En el marco del Día Mundial de Sjögren, que se celebra el 23 de julio, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES), se unen para lograr una mayor visibilidad de esta enfermedad, que tiene una tasa de prevalencia del 0,33% de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados en nuestro país, según el estudio EPISER 2016.
Ambas entidades coindicen en reivindicar un mayor número de especialistas en Reumatología y de Enfermería especializada. Este aumento de profesionales ayudaría a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades autoinmunes para que los seguimientos sean más frecuentes y se controle la adherencia a los tratamientos; así como una mayor inversión en investigación.
En opinión del Dr. Gómez, “no existe una única forma de tratar la enfermedad de Sjögren, ya que cada paciente presenta una sintomatología diferente. Conocer la enfermedad puede ayudar a una correcta comunicación con sus médicos y a entender mejor los tratamientos ofrecidos y las expectativas de mejora. Existen alternativas terapéuticas que pueden ayudar a mejorar todo tipo de manifestaciones y los recientes avances invitan a pensar que podría haber cambios en la terapéutica en los próximos años”.
Acciones de visibilidad desde la AES
Por su parte, Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Sjögren (AES), explica que “con la campaña de este año -bajo el lema ‘Sjögren: más que sequedad, un desafío diario. ¡Alza tu voz este 23 de julio!’- se busca una mayor concienciación para que la sociedad y las instituciones dejen de subestimar a los pacientes que, a menudo, son considerados como portadores de una enfermedad menor debido a los síntomas de sequedad. Esta percepción errónea perpetúa el sufrimiento incluso después del diagnóstico y durante el tratamiento basado en prueba-error”.
“Un reconocimiento adecuado de la gravedad y complejidad de la enfermedad de Sjögren podría tener un efecto dominó positivo”, según Jenny Inga, quien también aboga por destinar una mayor asignación de recursos para la investigación y tratamiento. En un manifiesto, desde la AES también se reivindican otras cuestiones como el reconocimiento adecuado de productos de hidratación de uso diario que son considerados cosméticos, pero para los pacientes con Sjögren son esenciales para su bienestar. Asimismo, se solicita una atención multidisciplinar sin restricciones por ubicación geográfica o recursos económicos, la valoración adecuada de la discapacidad, el soporte y recursos para la gestión de la enfermedad (apoyo psicológico, ejercicio físico supervisado, fisioterapia, consultas de dietética y nutrición, etc.) y el reconocimiento del tratamiento odontológico, no cubierto en la actualidad por el Sistema Nacional de Salud.
En el marco del Día Mundial de Sjögren se ha organizado una jornada presencial en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid el mismo día 23 con la participación de expertos médicos. También se llevará a cabo la iluminación en azul de edificios y monumentos históricos y se lanzará una encuesta para realizar un estudio sobre la carga de la enfermedad en la vida de los pacientes. Además, se hará una campaña de sensibilización a través de redes sociales con el uso de hashtag: #Sjögren y #DíaMundialSjögren.
