La Fundación Española de Reumatología ha organizado, con la colaboración de Clarins, un taller de cuidado de la piel para mujeres con enfermedades reumáticas.
Las enfermedades inmunomediadas (IMIDs) son, en su mayoría, enfermedades sistémicas en las cuales las manifestaciones cutáneas son muy frecuentes a lo largo de la evolución, “pudiendo ser muy variadas y afectando principalmente a pacientes con artritis psoriásica, lupus eritematoso sistémico, esclerosis sistémica, dermatomiositis y vasculitis, entre otras”, según explica la Dra. Chamaida Plasencia, reumatóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
En este sentido, y con el objetivo de fomentar el autocuidado y reforzar la autoestima de las mujeres con enfermedades reumáticas que pueden sufrir manifestaciones en la piel, desde la Fundación Española de Reumatología -y con la colaboración de Clarins- hemos puesto en marcha el primer taller de cuidado de la piel para mujeres con enfermedades reumáticas, que “ha tenido muy buena acogida”. En opinión de la especialista, “esta actividad es muy beneficiosa para las pacientes por varios motivos, sobre todo para enseñarles qué productos o qué cuidados pueden ser idóneos para ellas, a la vez que comparten experiencias con otras personas con las mismas afecciones o similares”.
Las manifestaciones cutáneas que se observan en pacientes con enfermedades reumáticas son muy variadas como por ejemplo: “rash” cutáneos no pruriginosos, lesiones urticariformes, lesiones fotosensibles (eritema en alas de mariposa), placas descamativas (psoriasis), nódulos subcutáneos (eritema nodoso o nódulos reumatoides), lesiones eritematosas puntiformes (petequias), pérdida de cabello (alopecia), picor en la piel (prurito), piel seca (xerosis), endurecimiento de la piel de los dedos (esclerodactilia), cambio de coloración de las manos con el frío (Raynaud), úlceras en cavidad oral o genitales (aftas), entre otras. En este sentido, la Dra. Plasencia recalca que “pueden provocar un elevado impacto psicológico y algunas de ellas merman mucho la calidad de vida de las pacientes. Por ello, es importante, además de hacer un buen diagnóstico diferencial y tratamiento dirigido, tener tiempo para investigar con los pacientes cómo esta afectación les está impactando en su vida diaria”.
Asimismo, -añade la especialista- “la manifestación cutánea puede ser el signo guía que ayude a esclarecer el diagnóstico diferencial en el debut de una enfermedad inmunomediada”.
Experiencia de una paciente con lupus
Mª Elena Sánchez es una paciente con lupus que ha participado en el taller. Explica que, en su caso, su nivel de fotosensibilidad no es alto y sus brotes suelen afectar a los órganos internos. Lo que sí percibe es un pequeño eritema solar en la zona del escote y en las piernas en verano, producido por la medicación que toma y que no se lleva bien con los rayos UV del sol, es decir, son fármacos con composición fotosensibilizante y por ello pueden afectar a la piel. Por ello, “es imprescindible que los pacientes con enfermedades autoinmunes nos protejamos con cremas fotoprotectoras (con un alto índice de +50) tanto en verano como en invierno ya que es una parte más de nuestro tratamiento”, puntualiza.
En opinión de Mª Elena Sánchez, que también forma parte de la Junta Directiva de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA), “el taller cumplió el doble objetivo de conocer los cuidados de la piel y de conocernos entre asociaciones de diferentes enfermedades reumáticas”.
Al igual que lo que opinan otras participantes, coincide en destacar el dinamismo y trato personalizado de David Rodríguez, formador de Clarins, quien impartió un taller para la belleza y cuidado de la piel, resaltando la importancia de la limpieza, la hidratación y la protección solar como consejos clave de una piel bonita les ha dado consejos clave para las asistentes y, de forma personalizada atendiendo a las necesidades derivadas de su patología reumática, y que puedan aplicarlos en el cuidado cotidiano de la piel.
Respecto al aspecto psicológico, Mª Elena señala que “el apoyo psicológico es imprescindible. El contacto con otras personas en la misma situación, ayuda enormemente a salir de los momentos duros. También es fundamental conocer la enfermedad y empoderarte frente a ella, ya que comienzas a comprender los síntomas, tratamientos y medidas de autocuidado. Aprendes y ves en otras compañeras que existen los periodos de remisión donde mejoras y eso te quita temores para abordar tu enfermedad”.
En este sentido, aprovecha para lanzar un mensaje a las pacientes con estas patologías: “Les diría que se asocien y participen activamente en sus asociaciones de pacientes, ya que juntos lograremos mejorar la situación de los pacientes. Además, conocer a otras personas con tu misma enfermedad, compartir vivencias, formarse en los talleres y congresos que se organizan y dedicar un tiempo al voluntariado social ayuda a mejorar la salud física y mental y viene a ser como un tratamiento complementario al que los médicos nos pautan”.
En España se estima que 1 de cada 4 personas mayores de 20 años padecen alguna de las más de 200 enfermedades reumáticas. Estas tienen mayor prevalencia en mujeres y la mayoría debutan en edad joven, entre los 25 y los 35 años, coincidiendo con un periodo vital en el que se plantean numerosos retos personales y profesionales.
