La Fundación Española de Reumatología ha organizado en Santiago de Compostela, con la colaboración de Clarins, un taller de cuidado de la piel para mujeres con enfermedades reumáticas.
En España se estima que 1 de cada 4 personas mayores de 20 años padecen alguna de las más de 200 enfermedades reumáticas, que también pueden aparecer en la infancia y la adolescencia. Estos datos equivalen a más de medio millón de personas afectadas en Galicia.
Dentro de las patologías reumáticas, las enfermedades inmunomediadas (IMIDs) son, en su mayoría, enfermedades sistémicas que llevan asociadas manifestaciones cutáneas de forma muy frecuentes a lo largo de la evolución de la enfermedad, “pudiendo ser muy variadas y afectando sobre todo a las personas con artritis psoriásica, lupus eritematoso sistémico, esclerodermia, dermatomiositis y vasculitis, entre otras. Además, conviene recordar que estas enfermedades tienen mayor prevalencia en mujeres y la mayoría debutan en edad joven, entre los 25 y los 35 años, coincidiendo con un periodo vital en el que se plantean numerosos retos personales y profesionales”, ha explicado la Dra. Susana Romero Yuste, presidenta electa de la Sociedad Española de Reumatología y jefa del Servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario (CHU) de Pontevedra, durante la celebración del Taller de Cuidado de la Piel, organizado por la Fundación Española de Reumatología (FER), con la colaboración de Clarins.
Este encuentro, además de tener un carácter formativo para que las personas que participan aprendan sobre la importancia de la higiene, la hidratación y la protección de la piel ante los rayos del sol, también tiene como objetivo fomentar el autocuidado y reforzar la autoestima de las mujeres con enfermedades reumáticas que pueden sufrir manifestaciones en la piel, que a su vez “pueden producir un impacto psicológico en las personas que las sufren, llegando a disminuir su calidad de vida, de ahí que este taller resulte tan importante para ellas y tenga tan buena acogida. También porque se trata de un entorno distendido que se sale de lo convencional y de la clínica, en el que pueden hacer preguntas abiertamente y compartir experiencias con otras pacientes”, insiste la Dra. Romero.
La especialista en Reumatología recuerda que “las manifestaciones cutáneas que se observan en pacientes con enfermedades reumáticas son muy variadas como por ejemplo: ‘rash’ cutáneos no pruriginosos, lesiones urticariformes, lesiones fotosensibles (eritema en alas de mariposa), placas descamativas (psoriasis), nódulos subcutáneos (eritema nodoso o nódulos reumatoides), lesiones eritematosas puntiformes (petequias), pérdida de cabello (alopecia), picor en la piel (prurito), piel seca (xerosis), endurecimiento de la piel de los dedos (esclerodactilia), cambio de coloración de las manos con el frío (Raynaud), úlceras en cavidad oral o genitales (aftas), entre otras”.
“Creemos que la mejor forma de llevar la enfermedad es siendo un paciente informado. Talleres como este nos ayudan a encontrar soluciones e incluso evitar problemas de piel. Uno de los disparadores del lupus es el sol del que tenemos que protegernos todos los días del año. Hoy nos han enseñado cómo mantener la piel en las mejores condiciones, aclarar la diferencia entre protección urbana y solar o la existencia de la “doble limpieza” por ejemplo”, explica Isabel Arceo, de AGAL (Asociación Gallega de Lupus).
Al igual que Isabel, las pacientes que han participado en el taller volverían a repetir sin dudarlo, ya que consideran que esta actividad repercute positivamente en su autocuidado y bienestar. Asimismo, coinciden en destacar el trato personalizado y cómo a través de la formación de Clarins han recibido trucos personalizados para cada una de ellas, atendiendo a las necesidades derivadas de su patología reumática, y puedan aplicarlos en su vida diaria.
Con esta iniciativa, desde la Fundación Española de Reumatología queremos visibilizar las enfermedades reumáticas y romper algunos mitos como su relación con la población envejecida, además de prestar atención a los pacientes y contribuir a mejorar su calidad de vida. Tal y como explica la Dra. Romero, “la calidad de vida va más allá del tratamiento farmacológico o de la remisión del dolor. Es muy importante que los pacientes puedan tener una vida personal plena y esto incluye el cuidado del aspecto físico, así como de las relaciones sociales y familiares”.
