Hoy, 3 de diciembre, se celebra el ‘Día internacional de las personas con discapacidad orgánica’.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades reumáticas en su conjunto suponen la primera causa de incapacidad física en el mundo occidental y la segunda causa de absentismo laboral. Estas enfermedades son responsables del 24% de las incapacidades temporales (IT) y del 50% de las incapacidades permanentes (IP). “Estos datos son muy llamativos, ya que suponen pérdidas de millones de días de trabajo en España y provocan un alto coste en los países desarrollados, incluyendo gastos directos e indirectos”, según recuerda el Dr. Marcos Paulino, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, en el marco del ‘Día internacional de las personas con discapacidad orgánica’, que se celebra mañana, 3 de diciembre.
“En nuestro país, existen 11 millones de personas con enfermedades reumáticas, siendo la principal causa de jubilación por enfermedad, lo que supone un gran coste sociosanitario. Además del coste emocional y personal para los pacientes que las sufren”, destaca el Dr. Paulino.
El Día Internacional de las Personas con Discapacidad -declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas- surgió con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como para concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural. Desde la Sociedad Española de Reumatología “estamos muy comprometidos con este asunto y buscamos dar visibilidad a las enfermedades reumáticas causantes de buena parte de los problemas de discapacidad en nuestro país, con especial atención a las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) y las autoinflamatorias. En esta línea, y junto con 10 asociaciones de pacientes, durante la jornada ReumaTalks presentamos un documento de consenso (acceso al pdf), que pone de manifiesto la necesidad de introducir mejoras en el diagnóstico y tratamiento de las personas que sufren estas enfermedades. Mejoras que también incluyen la atención a las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral y educativo”, detalla el presidente de la SER.
Debido a las singularidades de las enfermedades inflamatorias autoinmunes y autoinflamatorias (complejas, sistémicas, poco conocidas e infradiagnosticadas), Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), insiste en la necesidad de visibilizar estas enfermedades y la discapacidad invisible que producen: “Deberíamos hacer todos los agentes un esfuerzo en mejorar el conocimiento de las mismas y favorecer un abordaje multidisciplinar y tratamiento adecuado”.
Manifiesto ReumaTalks
Entre otros asuntos, el manifiesto recoge la necesidad de mejorar la formación y actualización de conocimientos para los expertos que evalúan los informes de discapacidad sobre las ERAS, dada la complejidad de estas patologías. En este sentido, el Dr. Paulino, también jefe del Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario de Ciudad Real, ha dejado claro que “la SER se pone a disposición de las Administraciones públicas para colaborar en la preparación de materiales y formaciones en este campo”.
Asimismo, los firmantes del manifiesto defienden que se deberían establecer criterios comunes para asignar los grados de discapacidad y reducir la desigualdad en función de las comunidades autónomas. El documento también recoge la propuesta de reducir el número de años trabajados para la obtención de una pensión mínima a los afectados por estas enfermedades; así como el desarrollo y promoción de materiales que permitan formar a las empresas en relación con cómo pueden afectar estas patologías a sus empleados y cómo pueden adaptar el puesto de trabajo para que las personas que las padecen puedan seguir en activo.
El papel de las asociaciones de pacientes
Por su parte, Cuca Paulo, denuncia que “la falta de reconocimiento, la invisibilidad y la incomprensión son los principales problemas con los que se enfrentan las personas con discapacidad orgánica, como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano y pasan desapercibidas para la mayoría de la población”. Por este motivo, -prosigue- “las personas con enfermedades inflamatorias autoinmunes y autoinflamatorias tienen problemas a la hora de buscar un puesto de trabajo y mantenerlo. Además, es complicado conseguir empatía por parte de las empresas, responsables de recursos humanos y compañeros de trabajo al tener estos pacientes un aspecto saludable a pesar de sus problemas de salud. En pocas ocasiones se concede una adaptación al puesto de trabajo para las personas con estas patologías, lo que complica mantener el puesto de trabajo y aumenta las posibilidades de precipitar incapacidades laborales. Debería haber una mayor información y contacto de las empresas con las entidades de pacientes”.
También en niños
En el caso de la infancia, además de la falsa creencia que las enfermedades inflamatorias afectan a edades adultas, también existe la misma falta de conocimiento y empatía,. Por ello, desde la asociación STOP FMF se propone “una intervención psicosocial del entorno del menor, familiar, escolar y social, con el objetivo de conseguir el aprendizaje a convivir con la enfermedad y el autocuidado, en la medida de lo posible, como en pacientes adultos; además de facilitar la convivencia y aprendizaje en los centros educativos y prevenir el abandono formativo prematuro, ya que una escasa formación complica más, si cabe, el acceso a un puesto de trabajo”. Con todo, concluye: “Este día es una gran oportunidad para sensibilizar a todos los agentes sociales”.
