La Fundación Española de Reumatología y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) lanzan un vídeo sobre sarcoidosis en el marco de la campaña ‘Ponle Nombre al Reuma’.
La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica de origen desconocido, que se caracteriza por una inflamación crónica que genera granulomas, unos nódulos inflamatorios que pueden alterar la función de los órganos en los que se asientan.
Los pacientes, en su mayoría, sufren cansancio y dolor articular, aunque los síntomas son muy diversos dependiendo del órgano afectado. Generalmente se afectan los pulmones y los ganglios linfáticos, la piel, los ojos, y las articulaciones; así como el hígado y los riñones. La afectación del corazón y del sistema nervioso es poco habitual, pero puede suceder.
Se trata de una enfermedad “rara”, con una frecuencia de entre 10 y 20 casos por 100.000 habitantes y sus manifestaciones clínicas suelen aparecer entre los 20 y los 60 años, con una propensión mayor en mujeres. Por su singularidad, su sospecha y diagnóstico es complicado y muchas veces se precisa una biopsia del órgano afectado.
Aunque se desconoce su causa, algunas personas parecen tener una predisposición genética a desarrollar la enfermedad, que puede ser desencadenada por agentes ambientales, como algunas bacterias o sustancias químicas.
Con el fin de hacer visible entre la población esta enfermedad, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) hemos elaborado un vídeo sobre esta patología, enmarcado en la campaña de concienciación ‘Ponle nombre al reuma’.
Para la presidenta de la Asociación ANES, Patricia Nogueira, “la divulgación y concienciación de esta enfermedad y todo lo que conlleva es muy importante. La implicación de las distintas sociedades médicas que fomente la investigación en nuevos tratamientos menos agresivos es fundamental a la vez que los equipos multidisciplinares en relación a la información que todo nuevo paciente diagnosticado debe tener”. Además, insiste en que “la labor de las asociaciones de pacientes es fundamental, ya que se informa al paciente en todo aquello que demanda, se interactúa con otros pacientes en su misma situación y un largo etcétera. Todo paciente debería ser informado por su médico de Atención Primaria o especialista sobre la existencia de las asociaciones de pacientes y la labor que desarrollan”.
Tratamiento y hábitos de vida saludables
“No existe cura para la sarcoidosis y su manejo puede ser complejo. En algunos casos desaparece pasado un tiempo y en otros se cronifica. El tratamiento de primera línea está basado en corticoides, pero su uso continuado puede tener efectos secundarios. También se pueden utilizar inmunosupresores como el metotrexato y las terapias anti TNF alfa, aunque la evidencia científica es escasa, por lo que se requiere mayor investigación”, según detalla la Dra. María García González, portavoz de la SER y reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias.
A los pacientes se les recomienda también recurrir a la fisioterapia y a terapia psicológica en caso de necesitarlo, acompañado siempre de hábitos de vida saludables (dieta mediterránea, ejercicio físico y descanso) y, sobre todo, acudir a las asociaciones de pacientes, que ofrecen una labor y apoyo fundamental.
