La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) junto con la Fundación Española de Reumatología (FER) organizan la ‘III Marcha Nórdica solidaria por la Esclerodermia’, en colaboración con GLS.
La esclerodermia o esclerosis sistémica es una enfermedad crónica de causa autoinmune. En algunos casos se asocia a otras enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas. Se caracteriza por una excesiva producción de colágeno (por activación de fibroblastos), inflamación y lesiones en los vasos sanguíneos de pequeño tamaño (microangiopatía).
La actividad física y el ejercicio producen grandes beneficios tanto en las personas sanas, como en las personas con enfermedades crónicas, como es el caso de las diagnosticadas de esclerodermia. “Cada vez hay más datos que apoyan que el ejercicio puede ser una herramienta fundamental, combinada con el tratamiento farmacológico, para mejorar las áreas más afectadas por la enfermedad, la capacidad física y la calidad de vida relacionada con la salud”, explica el Dr. Ivan Castellví, del Servicio de Reumatología del Hospital Univeritari de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Las personas con esclerodermia, además de los beneficios generales del ejercicio, pueden conseguir beneficios específicos como un mejor control de la enfermedad. “El ejercicio físico facilita el entrenamiento del sistema cardiovascular y musculoesquelético y además mejora la calidad del sueño produciendo un impacto psicológico positivo (mejorando el estado de ánimo y la autoestima y bajando el grado de ansiedad, estrés, etc.). En general, los efectos de la actividad física son claramente positivos para la calidad de vida de los enfermos con esclerodermia”, explica el Dr. Castellví.
Sin embargo, a pesar de la evidencia científica sobre los beneficios del ejercicio, la mayoría de las personas diagnosticadas de esclerodermia no alcanza las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud sobre actividad física y ejercicio. “En ellas la cantidad semanal de minutos de actividad física suele ser más baja que los de la población general. Esto sucede tanto en las fases iniciales de la enfermedad, cuando hay pocos síntomas, como posteriormente, cuando hay dolor, sensación de falta de energía, fatiga o alteraciones musculoesqueléticas o cardio pulmonares”, advierte el Dr. Castellví al tiempo que recuerda que “las personas sin afectación pulmonar deben mantenerse tan activos como la población general, y en casos de afectación pulmonar ligera se recomienda ejercicio aeróbico de intensidad moderada y ejercicio de fortalecimiento muscular con resistencias moderadas. Es importante señalar que el ejercicio ha demostrado ser seguro cuando existe afectación del sistema cardiorrespiratorio siempre que se realice a la intensidad adecuada y bajo supervisión. La actividad física siempre debe estar adaptada a la persona que la realiza”.
‘III Marcha Nórdica por la Esclerodermia’
Del 26 de mayo al 4 de junio alrededor de dos cientas personas han participado en la ‘III Marcha Nórdica virtual y solidaria por la Esclerodermia’ y más de cien lo han hecho de manera presencial este domingo en el Parque de la Muntanyeta, de Sant Boi de Llobregat (Barcelona). Pacientes, familiares, profesionales de Reumatología y ciudadanos de esta localidad barcelonesa han participado en una jornada organizada por la AEE, y la FER, con la colaboración especial de GSL y que cuenta con el aval de la SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) y el apoyo del Ayuntamiento de Sant Boi, así como de LMN, Urban Walking y Aqua Deus.
Con ayuda de la instructora de marcha nórdica, Montse Almirall, todas las personas reunidas en el Parque de la Muntanyeta se han unido para dar visibilidad a la esclerodermia y practicar #Reumafit mediante la marcha nórdica, un proyecto que pone de manifiesto la importancia del ejercicio en las enfermedades reumáticas, como la esclerosis sistémica.
“Con esta actividad perseguimos dar a conocer la esclerodermia a la sociedad en general. Dar a conocer la marcha nórdica como una posible actividad para mejorar la forma física entre las personas afectas y la población en general. Así como, mostrar cómo esta actividad puede minimizar la discapacidad y aumentar la autonomía e independencia sin exigir un esfuerzo excesivo. Y, conseguir recaudar fondos que irán exclusivamente destinados a la investigación en la Esclerodermia”, explica Beatriz García, vicepresidenta y delegada en Cataluña de la AEE.
Esta actividad se podía realizar también de forma independiente a través de una App y se ha podido seguir en redes sociales mediante el hashtag #EcleroMarcha2023. Toda la recaudación de la ‘III Marcha Nórdica virtual y solidaria por la Esclerodermia’ irá destinada a la investigación de esta enfermedad autoinmune sistémica.
Antes de finalizar la jornada desde la AEE solo tenían palabras de agradecimiento a todo el apoyo recibido, como se puede ver en las palabras de Beatriz García: “Agradecemos enormemente a todas las personas que de manera solidaria se han puesto en marcha por la Esclerodermia, al Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat, a la Fundación Española de Reumatología, a GLS a Montse Almirall y a las empresas que han colaborado con la donación de material para ser sorteado, su gran apoyo y colaboración para conseguir que esta actividad se haya realizado con éxito. Consiguiendo sumar muchos kilómetros que se traducen en esperanza para las personas que convivimos con la Esclerodermia. Sólo podemos decir gracias, gracias y mil gracias por vuestra colaboración y traducir kilómetros en esperanza”.
