Hemos elaborado un decálogo para pacientes con síndrome de Sjögren.
El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática, autoinmune y crónica cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas y se caracterizan por la sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal. También es muy frecuente el dolor articular, muscular y el agotamiento que puede llegar a ser extremo.
Esta patología afecta de manera predominante a mujeres, con una tasa de prevalencia del 0,33% de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados en este país, según el estudio EPISER 2016, por lo que se trata de una enfermedad frecuente, a pesar de no ser muy conocida entre la población general.
Con motivo de la celebración del Día Mundial del síndrome de Sjögren, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) y con la colaboración del Dr. José Luis Andréu, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid), hemos elaborado el siguiente decálogo con consejos para pacientes.
- Acude al reumatólogo: es importante la detección precoz del síndrome de Sjögren ya que, a pesar de no tener cura, existen opciones terapéuticas que ayudan a controlar complicaciones, aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los afectados. Los reumatólogos son los especialistas específicamente capacitados para realizar su diagnóstico, seguimiento y coordinación de la labor de otros profesionales, como estomatólogos u oftalmólogos, para asegurar un entorno efectivo de asistencia multidisciplinaria.
- Haz ejercicio físico: realizar alguna actividad física de forma regular y controlada es una excelente forma de cuidar el aparato locomotor y evitar la atrofia muscular y la anquilosis de las articulaciones, por lo que se debe considerar como una parte importante del tratamiento de estos pacientes. En concreto, se recomienda practicar ejercicios aeróbicos, como caminar, correr, bicicleta o natación.
- Lleva siempre contigo una botella de agua. Se recomienda beber con frecuencia pequeños sorbos durante todo el día y aumentar la toma de agua, no sólo en la comida, para ayudar a pasar el alimento, sino también entre las mismas. También es bueno tener un vaso o botella de agua en la mesilla de noche.
- Haz una dieta equilibrada: la dieta mediterránea es óptima para los pacientes con síndrome de Sjögren, por su alto contenido en frutas y verduras, uso del aceite de oliva, de pescado azul y escasa ingesta de carnes rojas.
- Cuidado con algunos alimentos: se debe evitar el consumo de alimentos secos, ásperos, picantes, ácidos, salados o a temperaturas extremas, ya que tienden a irritar la mucosa bucal, al igual que el café o el alcohol. Mientras que, por el contrario, para reducir la sequedad bucal puede ser beneficioso masticar chicles o chupar caramelos libres de azúcar, puesto que estimulan las glándulas salivares.
- Cuida tu boca: el síndrome de Sjögren aumenta las posibilidades de presentar caries por lo que se debe limitar el consumo de alimentos y bebidas ácidos o con azúcares refinados. Además, las personas que padecen boca seca poseen un riesgo mayor de desgaste dental, erosión y caries, por lo que se recomienda una higiene bucodental correcta, es decir, cepillarse los dientes cuidadosamente con un cepillo suave después de cada comida, utilizar hilo dental por lo menos una vez al día y usar enjuagues bucales específicos para la boca seca, ya que son eficaces para mantener la salud oral y evitar infecciones.
- Deja de fumar: se ha demostrado que el tabaco es perjudicial para las enfermedades autoinmunes sistémicas. Los pacientes con síndrome de Sjögren fumadores también podrían tener mayor predisposición a desarrollar enfermedades pulmonares o cardiovasculares y agravar otros síntomas característicos de esta patología como es la sequedad, tanto bucal como ocular.
- Evita geles y jabones agresivos: el síndrome de Sjögren produce sequedad cutánea y picor. Se debe preservar el manto graso de la piel mediante el uso de jabones y geles de avena. No es necesario enjabonarse todo el cuerpo todos los días. Enjabonarse a diario axilas y zonas íntimas es suficiente.
- Mantén el seguimiento con tu médico: aunque no existe tratamiento curativo, existen numerosas medidas terapéuticas que mejoran los síntomas y la calidad de vida. Además, en ocasiones el síndrome de Sjögren se complica con afectaciones de los pulmones, el riñón o el sistema nervioso, entre otros, por lo que es importante una detección y tratamiento tempranos.
- ¡Asóciate! Las asociaciones de pacientes juegan un papel clave y pueden servir de apoyo a los afectados, además de ofrecer otros servicios, como más información, talleres o atención psicológica, entre otros.
Actividades con motivo del Día Mundial del Síndrome de Sjögren
Con motivo del ‘Día Mundial del síndrome de Sjögren’ (#WorldSjogrensDay #DiaMundialSjogren) desde la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), han organizado múltiples actividades entre las que cabría destacar la iluminación de Ayuntamientos de ciudades como Madrid, Valencia y Málaga, entre otras; así como la iluminación de otros edificios (Torre EY de Madrid, las Torres de Serrano, el Museo de las Artes y las Ciencias de Valencia). Además, se ha organizado una videoconferencia en abierto con varios especialistas: un reumatólogo, un otorrinolaringólogo y un oftalmólogo que tendrá lugar a las 16.30 h (@aesjogren). También se desarrollará un ‘Tweetchat’ con un reumatólogo, la asociación y un moderador con preguntas preseleccionadas a las 21.00 h, y se hará una gran campaña de visibilización a través de @aesjogren. En concreto el lema de este año es: “No puedo llorar, pero puedo sonreír”.
A juicio de Jenny Inga, presidenta de la de AESS (aesjogren.org), “todavía hay que enfrentarse a determinados retos como la mejora en el diagnóstico precoz, la derivación de casos difíciles a unidades especializadas, la apuesta por la investigación de tratamientos y la mayor participación en ensayos clínicos y una mayor implicación por parte de las autoridades sanitarias”. No obstante, es importante que los afectados “luchen y busquen un médico que les dé confianza y que sigan el tratamiento. Es importante no dejar de hacer cosas y, en la medida de lo posible, hacer vida social. Hay que aprender a ponerse límites sin sentirse culpable”, indica.
Por otra parte, recalca la importancia de asociarse “ya que compartir los mismos problemas, dificultades, dolores, etcétera, ayuda a tener una mejor salud mental y contribuye a que se vean las dificultades desde otra perspectiva. Las asociaciones de pacientes proporcionan apoyo mutuo, un mejor conocimiento de la enfermedad (siempre de la mano del médico) y reconocimiento social a través del grupo, así como acceso a información de los avances médicos, y participación en congresos y jornadas de interés, entre otros aspectos”, concluye la presidenta de la AESS.
