En España 1 de cada 4 adultos padece una enfermedad reumática, lo que equivale a cerca de 11 millones de personas, un número que podría verse incrementado en los próximos años puesto que algunas de las enfermedades reumáticas se asocian con la edad, lo cual conllevará un aumento de los requerimientos asistenciales. No obstante, muchas patologías reumáticas, como las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) afectan a personas jóvenes, con el consiguiente gasto que pueden suponer para el sistema sanitario dada su cronicidad. “Se trata de un grupo de enfermedades reumáticas particularmente complejas y de difícil manejo, cuyo impacto en los afectados puede ser considerable. Además de los síntomas físicos, estas enfermedades pueden afectar la calidad de vida, la salud mental y el bienestar emocional”, según indica el Dr. Marcos Paulino, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), quien advierte sobre un retraso en el diagnóstico de las mismas.
En el marco de la presentación del ‘10º Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SER’, que se está celebrando estos días en Santander y que reúne a más de 400 especialistas, el Dr. Paulino, también jefe del Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario de Ciudad Real, explica que “en estas patologías el sistema inmunitario agrede al propio organismo del paciente y pueden verse afectados diferentes órganos, como los riñones, el corazón, los pulmones o el sistema nervioso, entre otros. Si se tiene en cuenta las patologías crónicas en seguimiento en los Servicios de Reumatología, probablemente las ERAS ocupen en torno al 20% de las consultas”. Además, -añade- “son afecciones de causa desconocida, aunque en la mayoría de los procesos existe una predisposición genética. También se han descrito una serie de factores que pueden influir en la evolución de la enfermedad como el consumo de tabaco, la exposición al sol, ciertas infecciones virales, algunos fármacos, situaciones de estrés vital, entre otros peor definidos”.
Retraso en el diagnóstico de las ERAS
Por su parte, el Dr. Ricardo Blanco, del Comité Organizador Local del ‘10º Simposio de EAS’, destaca que “todavía existe un retraso en el diagnóstico en algunas enfermedades autoinmunes sistémicas como el lupus, la esclerodermia o las miopatías, ya que muchos de estos trastornos presentan síntomas inespecíficos y similares a los de otras enfermedades, dificultando su identificación temprana. Es fundamental garantizar un diagnóstico lo antes posible y un tratamiento integral multidisciplinar para mejorar su manejo y pronóstico”.
Como estrategias de mejora, el también jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, propone “mejorar el acceso a especialistas de Reumatología, lo que permitirá a los pacientes a recibir una evaluación más completa y precisa; así como desarrollar y seguir protocolos estandarizados que incluyan pruebas específicas y criterios diagnósticos claros; aumentar la formación de los profesionales de la salud sobre las manifestaciones para reconocer los síntomas más rápidamente; fomentar la investigación y ofrecer apoyo a los pacientes”.
Principales avances e investigación en el futuro
A juicio del Dr. Blanco, “ha habido significativos avances en la investigación con la identificación de nuevos biomarcadores que podrían facilitar un diagnóstico más preciso, por ejemplo, en el campo de las miopatías. También existen terapias biológicas y medicamentos dirigidos que han transformado el tratamiento de algunas enfermedades autoinmunes, como en el lupus o las vasculitis. Asimismo, se ha incorporado una estrategia de control estricto y por objetivos de estas enfermedades”.
Respecto a la terapia CAR-T, el experto recuerda que se están llevando a cabo ensayos clínicos para evaluar su eficacia y seguridad en EAS como en el lupus, esclerodermia y miopatías. “Algunos estudios iniciales han mostrado resultados prometedores, con pacientes que experimentan una reducción en la actividad de la enfermedad y una mejora en los síntomas. Sin embargo, es importante señalar que la investigación está en etapas tempranas y se necesita más evidencia para establecer su eficacia y seguridad a largo plazo, aunque podría abrir nuevas vías de tratamiento en el futuro”.
Además, se está avanzando hacia un enfoque más personalizado, integral y multidisciplinar. Se ha reconocido la importancia de un manejo multidisciplinar en el abordaje terapéutico de estos pacientes, lo que implica la colaboración entre especialistas en Reumatología, Dermatología, Neumología, Nefrología, Hematología, Oftalmología, entre otros, para abordar las diversas manifestaciones de estas enfermedades y mejorar la atención integral del paciente. “Un hecho que se ve reflejado en este Simposio en el que se van a desarrollar mesas redondas multidisciplinares”, apostilla el presidente de la SER.
En cuanto a los retos del futuro, -en opinión del Dr. Blanco- “existe un amplio campo en investigación en relación con los mecanismos etiopatogénicos y de nuevas dianas terapéuticas que permitirán mejorar las opciones de tratamiento para las personas con ERAS. Además, se está trabajando en la identificación de biomarcadores específicos que puedan ayudar a diagnosticar estas enfermedades de manera más precisa y temprana con el uso de tecnologías avanzadas, como la genómica y la proteómica”.
Por otra parte, el presidente de la SER hace mención al déficit de especialistas en Reumatología en todo el territorio nacional y recuerda que, “en los próximos 10 años se jubilarán alrededor de un 30% de especialistas de Reumatología actualmente en activo, lo cual puede agravar el problema porque el relevo generacional todavía no es una realidad”. En este sentido, se está llevando a cabo un proyecto, “Legado SER”, para poner de manifiesto esta realidad ante las administraciones públicas y poder ofrecer soluciones para trabajar conjuntamente en la mejora de la atención de las personas con enfermedades reumáticas, que superan los 11 millones en España.
Campaña “DerribandoBarrERAS” y nuevos materiales de ‘Reumafit’
Estos pacientes, a menudo enfrentan desafíos en su vida diaria, como inflamación, dolor, rigidez, fatiga crónica, limitaciones en la movilidad y la necesidad de tratamientos a largo plazo, que suelen incluir medicamentos inmunosupresores. Sin embargo, no sólo se enfrentan a desafíos físicos, sino también emocionales y sociales. La incomprensión, la frustración, la incertidumbre, la ansiedad, el miedo, el aislamiento o la depresión son barreras invisibles con las que conviven a diario. En este sentido, con el objetivo de seguir sensibilizando y trabajando conjuntamente para visibilizar estos obstáculos, desde la Sociedad Española de Reumatología, junto con las asociaciones de pacientes, hemos puesto en marcha la campaña: “Derribemos juntos las barreras contra las Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas (ERAS)”.
En concreto, se ha organizado un juego de bolos gigantes en el cual los interesados podrán participar en esta iniciativa y derribar algunas de las barreras invisibles de las ERAS. Será la tarde del 21 de febrero, en la Plaza de Pombo (en horario de 16 a 20 horas). También se puede seguir esta iniciativa a través de los medios digitales con el hashtag #DerribandoBarrERAS.
En el contexto del Simposio también se van a lanzar nuevos materiales incluidos en el proyecto Reumafit de la Sociedad Española de Reumatología sobre los beneficios de caminar para las personas con enfermedades reumáticas.
