La SER, junto a las diez asociaciones de pacientes más representativas de estas enfermedades a nivel nacional, ha presentado un documento de consenso para mejorar la calidad de vida de personas con Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas (ERAS).
La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha presentado un documento de consenso elaborado junto a las diez asociaciones de pacientes más representativas de estas enfermedades, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas (ERAS), un grupo de enfermedades que, aunque diversas, comparten un origen común: un fallo en el sistema inmune que provoca que el cuerpo ataque sus propios órganos y tejidos, pudiendo producir problemas graves de salud en las personas afectadas.
El documento de consenso (acceso al pdf), desarrollado a raíz de los encuentros mantenidos entre la SER y las asociaciones de pacientes, pone de manifiesto la necesidad de introducir mejoras en el diagnóstico y tratamiento de las personas que sufren estas enfermedades. Mejoras que contribuyan a una detección precoz, al acompañamiento psicológico, a un acceso equitativo a los tratamientos y los especialistas en todas las comunidades autónomas, a la atención a los pacientes en el ámbito laboral y a la visibilización y educación sanitaria de la población en relación con las enfermedades autoinmunes sistémicas. “En nuestro país, existen 11 millones de personas con enfermedades reumáticas, siendo la principal causa de jubilación por enfermedad, lo que supone un gran coste sociosanitario. Además del coste emocional y personal para los pacientes que las sufren”, ha recordado el Dr. Marcos Paulino, presidente de la SER, durante este encuentro.
Cuatro pilares claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes
A pesar de ser la segunda causa de consulta en Atención Primaria y la primera de incapacidad en el mundo occidental, las enfermedades reumáticas continúan siendo grandes desconocidas y, en ocasiones, se tiende a banalizarlas asociándolas con el envejecimiento. “Sin embargo, las enfermedades reumáticas pueden afectar a cualquier edad. De hecho, muchas de las ERAS se manifiestan en mujeres jóvenes, provocando un gran impacto en su vida diaria y pudiendo reducir su esperanza de vida, dada su gravedad”, ha destacado el presidente de la SER.
Patologías como el lupus eritematoso sistémico o el síndrome de Sjögren suelen debutar entre los 25 y 45 años, un periodo que puede condicionar las decisiones personales y profesionales de las personas que las sufren. Se estima que la prevalencia del lupus en España es del 0,21%, lo que supone más de 75.000 personas adultas; mientras que la del síndrome de Sjögren es del 0,33%, lo que equivale a más de 120.000 españoles con esta enfermedad, según los datos del estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en población adulta en España (EPISER 2016).
El documento establece una serie de propuestas divididas en cuatro bloques sobre los que pivotan las acciones para mejorar la calidad de vida de las personas con ERAS. El primer bloque, trata la importancia del acompañamiento psicológico para los pacientes sus familias, así como la creación de protocolos específicos de atención en salud mental dirigidos tanto a los pacientes adultos como a los menores. Además, “es importante contar con psicólogos en los equipos multidisciplinares que tratan estas patologías y de canalizar a los pacientes hacia los recursos disponibles en las asociaciones de pacientes”, según ha señalado Patricia Nogueira, presidenta de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES).
El segundo bloque pone de manifiesto las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral debido a las características crónicas e impredecibles de sus enfermedades. El documento propone criterios unificados para la asignación de grados de discapacidad, que reduzcan la desigualdad entre comunidades autónomas, y la creación de programas de formación para empresas, con el fin de garantizar que los lugares de trabajo se adapten a las necesidades de estos empleados. Asimismo, se plantea reducir los años de cotización necesarios para acceder a una pensión mínima.
El tercer punto subraya la necesidad de consolidar el principio de equidad en la atención sanitaria, garantizando que las personas con ERAS reciban los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia. “Actualmente, existen grandes diferencias entre comunidades autónomas en la dispensación de fármacos y en la implementación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), lo que provoca desigualdades en la atención a los pacientes”, ha explicado la presidenta de ANES.
Finalmente, se hace hincapié en la promoción del conocimiento sobre las ERAS tanto entre la población general como entre los profesionales de la salud. La SER se ofrece a colaborar en campañas de sensibilización y educación sanitaria para combatir la banalización de estas enfermedades y garantizar que las personas que las sufren sean diagnosticadas de forma temprana. Además, se propone la creación de escuelas de pacientes en hospitales, donde los afectados puedan recibir información directa de expertos y aprender a gestionar su enfermedad, así como colaborar con las escuelas de pacientes que ya existen en las distintas comunidades autónomas.
A través de este documento de consenso, tanto la SER como las asociaciones de pacientes, abogan por un cambio profundo en la atención sanitaria que reciben las personas con ERAS en España. “Este conjunto de propuestas pone de manifiesto la necesidad urgente de garantizar un acceso equitativo a tratamientos y especialistas, fortalecer el apoyo psicológico y laboral, y mejorar el conocimiento general sobre estas enfermedades. Al implementar estas medidas, se espera que los pacientes puedan disfrutar de una mayor calidad de vida y que se reduzca el impacto de estas patologías en la sociedad española”, ha explicado el Dr. Marcos Paulino, quien ha mostrado el compromiso de la SER para trabajar con las distintas Administraciones Públicas y las asociaciones de pacientes para conseguirlo.
Este documento representa un paso crucial en el compromiso para mejorar la atención a los pacientes con ERAS, reforzando la colaboración entre los distintos actores del sistema de salud y asegurando que las voces de los pacientes sean escuchadas.
Sobre ‘ReumaTalks’
La presentación de este documento de consenso se ha realizado bajo el nombre de ‘Reumatalks’, un lugar de encuentro promovido por la SER que tiene como objetivo unir a profesionales de la salud, pacientes y gestores de la salud para visibilidad las enfermedades reumáticas, en este caso, las ERAS, y trabajar juntos para mejorar la atención que reciben las personas que las padecen y mejorar así su calidad de vida, velando a su vez por la sostenibilidad del Sistema Sanitario, e involucrando a otros gestores públicos de ámbitos no sanitario, como el trabajo o la educación. En esta ocasión, el encuentro ha sido moderado por Pablo Linde, periodista especializado en Ciencia y Salud de El País, y en él han participado el presidente de la SER, el Dr. Marcos Paulino; Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad del Ministerio de Sanidad; Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad de Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y representantes de las asociaciones de pacientes.
Además, en el evento ha quedado patente el compromiso de los representantes políticos de diferentes comunidades autónomas con los compromisos planteados en el documento de consenso. A este respecto, han participado: la consejera de Sanidad de las Islas Baleares, Manuela García; Silvia Torres, directora general de Planificación, Formación y Calidad Sanitaria y Sociosanitaria de Extremadura; Montserrat Hernández, directora general de Cuidados y Calidad del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y Celia García, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid. Éstos han hecho un análisis sobre el rol que juegan los decisores políticos en la implementación de medidas que mejoren la calidad de vida de los pacientes y han puesto en valor diferentes estrategias puestas en marcha por sus departamentos durante los últimos años.
