Jornada de ocio saludable para niños con enfermedades reumáticas organizada por la Fundación Española de Reumatología y la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU).
En los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas la actividad física resulta de gran importancia para el manejo de la enfermedad. Además, “si ésta se realiza al aire libre, en plena naturaleza y en compañía de afectados por la misma patología, resulta doblemente beneficiosa por favorecer un ambiente de relajación y disfrute”, según defiende María del Carmen Miguel, presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) en el marco de una jornada de ocio saludable, celebrada este sábado en Madrid, junto con la Fundación Española de Reumatología (FER).
Desde la FER defendemos esta idea con nuestra campaña #Reumafit. En este sentido, el Dr. Juan Carlos Nieto, reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, recuerda que “en edad pediátrica, la práctica de ejercicio físico es clave ya que se ha demostrado que puede ser eficaz tanto en el tratamiento como en la prevención de las enfermedades reumáticas”.
Con este objetivo, hemos puesto en marcha esta Jornada “Mini-senda”, en el contexto del “Proyecto SENDA: ocio saludable en la naturaleza para familias y niños con enfermedades reumáticas”, de ANADEJU, que nació con el propósito de realizar jornadas de ocio saludable en la naturaleza en distintas zonas de España, para familias y niños con enfermedades reumáticas, como la dermatomiositis juvenil o la artritis idiopática juvenil, y que en esta ocasión se ha llevado a cabo en el parque de El Retiro, en Madrid.
Al ser una actividad grupal desarrollada en un entorno natural, se facilita la creación un clima tranquilo entre los participantes, lo que favorece la disposición a interaccionar con el resto de compañeros, compartir experiencias acerca de la enfermedad, cómo enfrentarse a ella en el día a día y la creación de vínculos afectivos con el resto de participantes, todo ello, aprendiendo de forma divertida y realizando una actividad saludable. Además, explica la presidenta de ANADEJU, “a estos objetivos se une el poder aprender de especies botánicas y faunísticas de la zona donde se realice la actividad, de la mano de monitores y profesionales en el ámbito del medio ambiente”.
En opinión del Dr. Nieto, “este tipo de iniciativas ofrecen la oportunidad de promover un contacto cercano con la naturaleza y con otras familias y médicos, aprovechando para hablar en un ambiente distendido de la importancia del ejercicio y de los buenos hábitos de vida en el buen pronóstico de los niños”. Asimismo, se pone de manifiesto la importancia de cuidar del medioambiente y la implicación que su deterioro puede tener en la salud de las personas, una visión holística de la salud que aúna el concepto ‘One Health’, con el que la Fundación Española de Reumatología está alineada.
Consejos para padres y para niños afectados
Los especialistas insisten en que se debe recomendar la realización regular de una actividad física moderada, así como ejercicios para mejorar la fuerza y la flexibilidad (estiramientos). Se debe realizar ejercicio sin que llegue a ocasionar dolor y dentro de la tolerancia de cada uno, y retomar gradualmente la actividad deportiva tras la resolución de un episodio inflamatorio articular.
Además de intentar incorporar la actividad física en su día a día, el Dr. Nieto recuerda otro tipo de recomendaciones que deberían tener en cuenta los jóvenes con enfermedades autoinmunes sistémicas como “llevar una alimentación saludable, que se hagan responsables de su manejo y control de la enfermedad, que pregunten al especialista todas las dudas que tengan y que aprendan a ver el lado positivo de las situaciones”. Dentro de su charla, en la que habló ampliamente de ejercicio físico por sus beneficios tanto físicos como a nivel psicológico, de autocuidado, e importancia del seguimiento y control con el especialista, entre otros aspectos, el Dr. Nieto lanzó un mensaje claro a los niños con enfermedades reumáticas: “Les aconsejaría que siempre que su enfermedad lo permita, disfruten de su infancia, de los amigos y de la naturaleza. Es importante hacer ejercicio, estar activos y jugar”.
Respecto a los padres, insistió en pedirles “tranquilidad y paciencia en los momentos difíciles, cuando la enfermedad está activa, y que tengan esperanza en los tratamientos disponibles hoy en día, ya que permiten que la mayoría de los niños hagan vida normal y lleguen a la edad adulta en buenas condiciones”.
