Las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS), que son patologías en las que existe una alteración de causa desconocida del sistema inmunitario que afecta al propio organismo de la persona, pueden iniciarse en la juventud e incluso algunas de ellas pueden debutar durante la niñez y la adolescencia como el lupus, la esclerodermia o la dermatomiositis juvenil. “En estos casos, la práctica de ejercicio físico es clave ya que se ha demostrado que puede ser eficaz tanto en el tratamiento como en la prevención de este tipo de enfermedades”, según explica la Dra. Sara Manrique, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatóloga del Hospital Regional Universitario de Málaga.
Con el objetivo de darle visibilidad al impacto de estas patologías en el colectivo infantil y en concreto del lupus, desde la Fundación Española de Reumatología y junto con la colaboración de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA) se ha organizado una actividad de Reumafit Junior en el marco del VII Encuentro de niños y jóvenes afectados de lupus y autoinmunes, en el cual han participado una veintena de pacientes de entre 14 y 30 años.
De forma general, el ejercicio tiene importantes beneficios tanto físicos como psíquicos y se ha relacionado con una mejoría de las patologías cardiovasculares y respiratorias, mejorando también la ansiedad y la depresión. Además, la Dra. Manrique insiste en que “cada vez hay más estudios que indican que en todas las ERAS hay que evitar el sedentarismo y promover un estilo de vida activo ya que el ejercicio mejora el dolor, la inflamación, la limitación funcional e incluso la fatiga. También ayuda a mantener un peso adecuado y evitar otras complicaciones”.
A juicio de la Dra. Manrique, “unas actividades de este tipo van más allá de los beneficios físicos del ejercicio que son muchos. Además, son una gran experiencia social donde se promociona una convivencia entre jóvenes que comparten muchas cosas en común y sirven también para mejorar la relación con sus compañeros y con ellos mismos, mejorando al mismo tiempo la autoconfianza. Y desde luego un momento de diversión para ellos”.
En esta misma línea, ha destacado “la importancia de este tipo de actividades para hacer frente al estrés emocional que sufren estos pacientes y que, en ocasiones, puede ser uno de los factores que influyen en el empeoramiento de la misma”. Por ello, desde ALMA han prestado una especial atención al aspecto psicológico en el marco de estas jornadas y todos los participantes se han acompañado en todo momento por la psicóloga especializada en enfermedades autoinmunes.
La presidenta de la Asociación Málaga y Autoinmunes, Pepi Guerrero, asegura que “en especial los encuentros de jóvenes son unos eventos mágicos, en los cuales se crea un lugar de conexión, aportando a los participantes (padres, menores y jóvenes) una experiencia enriquecedora donde recibir y compartir toda aquella información que no es posible en las consultas médicas. No sólo reciben información de calidad, sino que pueden estar al día de los avances médicos y farmacológicos de la mano de especialistas en enfermedades reumáticas autoinmunes, junto a otros profesionales del ámbito de la salud, en un ambiente distendido”.
Además, -añade Pepi Guerrero- “se trata de unas jornadas en las que se conocen historias personales que pueden servir de ejemplo, un espacio donde crecer y aumentar las capacidades de fortaleza y un lugar para encontrar momentos lúdicos dentro de la enfermedad con actividades y talleres enfocadas a aumentar la salud y el conocimiento de los pacientes. También se trata de un encuentro en el que destaca el compañerismo y se hacen nuevas amistades y donde los participantes pueden desvincularse de la idea de soledad del paciente crónico”.
Consejos de hábitos de vida saludables
Los especialistas insisten en que se debe recomendar la realización regular de una actividad física moderada (60 minutos al día), así como ejercicios para mejorar la fuerza y la flexibilidad (estiramientos). Se debe realizar ejercicio sin que llegue a ocasionar dolor y dentro de la tolerancia de cada uno, y retomar gradualmente la actividad deportiva tras la resolución de un episodio inflamatorio articular.
Además de intentar incorporar la actividad física en su día a día, la Dra. Manrique recuerda otro tipo de recomendaciones que deberían tener en cuenta los jóvenes con enfermedades autoinmunes sistémicas como “llevar una alimentación saludable, que se hagan responsables de su manejo y control de la enfermedad, que pregunten al especialista todas las dudas que tengan y que aprendan a ver el lado positivo de las situaciones”.
Reumafit Junior se trata de una actividad que se enmarca en el ámbito de la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) de la Fundación Española de Reumatología, y en la campaña #Reumafit, cuyo objetivo es poner de manifiesto la importancia de realizar actividad física y ejercicio frecuente en los pacientes con enfermedades reumáticas.
