El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal. No obstante, “es importante destacar que al ser sistémica puede implicar afectación orgánica y dañar a otros órganos (aparato digestivo, piel, pulmones, riñones, etcétera), además de ser muy frecuente el dolor articular, muscular y el agotamiento, que puede llegar a ser extremo”, según explica la Dra. Mónica Fernández Castro, reumatóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), en el marco del Día Mundial del Síndrome de Sjögren, que se celebra el 23 de julio, centrándose este año en la fatiga que sufren los pacientes.
Esta patología afecta de manera predominante a mujeres, con una tasa de prevalencia del 0,33% de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados en este país, según el estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en la población adulta realizado por la Sociedad Española de Reumatología (EPISER 2016), por lo que “se trata de una enfermedad frecuente, a pesar de no ser muy conocida entre la población general”, precisa la Dra. Fernández Castro, también directora del proyecto de investigación SJÖGRENSER (Registro nacional de síndrome de Sjögren primario de la Sociedad Española de Reumatología).
En esta misma línea, Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), www.aesjogren.org, asegura que es una patología que “también está rodeada de grandes mitos e incomprensión”. Desde esta asociación se realizó una encuesta en pacientes (con respuestas de 378 mujeres y 10 hombres), que concluía que un 71% de los pacientes consideraba tener una gran afectación emocional y mental. “Si consideramos que sus principales dificultades derivan del trabajo, su vida sexual y social, estamos ante un problema realmente complicado de sobrellevar”, advierte y, además, recuerda que “se estima que el 80% de pacientes sufre fatiga”, según los resultados de la misma encuesta.
Actividades con motivo del Día Mundial del Síndrome de Sjögren
Con motivo del ‘Día Mundial del síndrome de Sjögren’ (23 de julio, #WorldSjogrensDay #DiaMundialSjogren) desde la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), han organizado múltiples actividades entre las que cabría destacar la iluminación de ayuntamientos, plazas o edificios emblemáticos de Madrid, Comunidad Valenciana, Andalucía, Barakaldo y Pamplona que también apoyarán la campaña desde sus redes sociales. Asimismo, se hará una gran campaña de visibilización a través de las redes sociales (@aesjogren).
A juicio de Jenny Inga, “los afectados tienen que luchar de forma permanente para poder enfrentarse a las diferentes dificultades que les plantea la enfermedad, ya que cada paciente es distinto, pudiendo tener al mismo tiempo muchas combinaciones de afecciones autoinmunitarias”. Además, -añade- “en estos tiempos donde los pacientes cada vez están más informados y en muchos casos son pacientes expertos en su enfermedad, es fundamental el diálogo o feed-back con su médico para el manejo de la enfermedad”.
Diagnóstico precoz y campaña ‘A ti también te puede tocar’
Respecto al diagnóstico, la doctora Fernández Castro ha recordado que “el diagnóstico puede retrasarse ya que algunos síntomas son inespecíficos, los pacientes son heterogéneos y complejos, lo cual puede llevar a una interpretación errónea de la sintomatología, con el consiguiente retraso en el diagnóstico y deterioro en la calidad de vida del paciente. La detección precoz es fundamental para evitar daño orgánico en estos casos”.
En este sentido, desde la Sociedad Española de Reumatología se ha puesto en marcha la campaña ‘A ti también te puede tocar’ (www.lasaludnoesunjuego.com) para dar visibilidad a la importancia de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) –entre las que se encuentra el síndrome de Sjögren o la esclerodermia, entre otras- que aparecen en personas jóvenes y cuyas causas a día de hoy son desconocidas.
Tal y como indica la campaña, “la salud no es un juego”. En este sentido, es muy importante que la población general tenga el nivel suficiente de conocimiento para prestar atención a síntomas leves que pueden resultar en enfermedades crónicas que, si no son tratadas a tiempo por los especialistas, pueden llegar a ser muy graves. Esta campaña de concienciación, que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Española de Enfermedad de Behçet, está estos días en Málaga e irá recorriendo diferentes ciudades de toda la geografía española.
“El diagnóstico de cualquier enfermedad autoinmune sistémica cambia nuestras vidas para siempre y el paciente se tiene que adaptar. La detección precoz puede hacer que el proceso de adaptación sea más llevadero y asumible por el enfermo y su entorno. Y ahí entra el papel de las asociaciones de pacientes como la AESS, que brinda apoyo, consejos y ayuda, tanto en la adherencia a los tratamientos farmacológicos como en los no farmacológicos”, concluye la presidenta de la AESS.
