Hoy, 18 de marzo, se celebra el Día Mundial de las enfermedades reumáticas en la infancia y la juventud.
Se estima que entre 6 y 7 millones de niños en todo el mundo padecen enfermedades reumáticas. Sin embargo, la cifra real podría ser aún mayor, ya que en muchos casos estas enfermedades no se diagnostican debido a la falta de recursos, la escasez de especialistas en determinadas regiones o la dificultad para reconocer estos trastornos en la población infantil.
Desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) estamos llevando a cabo varias iniciativas para derribar el mito que asocia a este tipo de patologías exclusivamente con las personas mayores. “A diferencia de las creencias populares, la mayor parte de las enfermedades reumáticas debutan en una edad juvenil e incluso en la etapa pediátrica. Por ello, es fundamental llevar a cabo campañas de concienciación para garantizar un diagnóstico precoz y un correcto seguimiento de estos pacientes, ya que, a pesar de los importantes avances terapéuticos de los últimos años, algo menos de la mitad de los casos precisan continuar con sus tratamientos con fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas en la edad adulta”, según destaca la Dra. Olaia Fernández, reumatóloga del Hospital Universitario de Basurto.
Desde la SER y en el marco del “Día Mundial de las enfermedades reumáticas en la infancia y la juventud’, que se celebra hoy, 18 de marzo, hemos lanzado una campaña de sensibilización en medios digitales que se puede seguir con los hashtags: #NoEsSoloCosaDeMayores y #ReumaKids.
En esta línea, la Dra. Fernández recuerda que es importante tener en cuenta algunos síntomas que podrían servir de alerta a los padres como: dolor, inflamación que empeora en reposo, cojera, cansancio atípico o alteración en el comportamiento, entre otros. “En estos casos se debería consultar con el pediatra para que valore la necesidad de derivar a los pacientes a una Unidad de Reumatología Pediátrica para un adecuado manejo”, insiste.
Afortunadamente, “cuando la enfermedad se deriva a tiempo a los Servicios de Reumatología, donde es diagnosticada, y se pone el tratamiento adecuado, los niños que las sufren pueden desarrollarse plenamente y participar activamente en su vida diaria”, según pone de manifiesto la Dra. Ana Rebollo, reumatóloga del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y coordinadora del Grupo de trabajo en enfermedades reumáticas de niños y adolescentes de la SER (ERNA-SER).
Correcta transición de la infancia a la edad adulta
Desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) se apuesta por garantizar una correcta transición de estos pacientes antes de que acudan a las Unidades de Reumatología de adultos. En este proceso se debe asegurar que todos los adolescentes con enfermedades reumáticas adquieren los conocimientos, habilidades y competencias necesarios para cuidar de su enfermedad por sí mismos y favorecer un seguimiento ininterrumpido y coordinado con las Unidades de Reumatología de adultos.
En este sentido, junto con Javirroyo se desarrolló un libro de viñetas, bajo el título “De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas’, en el que “se dan claves y consejos a los adolescentes para enfrentarse con las mejores herramientas posibles e información adecuada a esta difícil etapa, llena de cambios”, recuerda la Dra. Fernández.
En este ámbito se defiende el valor del papel de Enfermería en las Unidades de Reumatología, así como el carácter multidisciplinar del abordaje y manejo de estos pacientes junto con Pediatría, y otras especialidades como Oftalmología, Dermatología, Nefrología o Gastroenterología.
Problemas psicológicos y hábitos saludables
Por otra parte, estas enfermedades pueden afectar al ámbito psicológico, en especial en la adolescencia, favoreciendo una disminución de la autoestima, aislamiento social o dificultad en el establecimiento de relaciones de amistad o pareja. En opinión de la Dra. Rebollo, “este aspecto también es imprescindible abordarlo en una época de especial vulnerabilidad y riesgo psicológico, así como otros temas que tienen que ver con la incertidumbre en el futuro”. Además, -añade- “también es necesario mantener un estrecho seguimiento en este periodo para concienciar a los afectados sobre los beneficios de mantener el tratamiento en ciertos casos, incluso cuando la enfermedad se encuentre inactiva, ya que su suspensión podría favorecer una recaída y la progresión de la misma”.
Por último, las especialistas destacan la importancia de que los afectados, ya sea en la edad infantil o en la adolescencia, mantengan un estilo de vida saludable en el que se siga una dieta adecuada, se realice ejercicio de forma habitual, no se fume y se evite el consumo de alcohol.
